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目前,越来越多的罕见病患者走进公众的视野,罕见病多为先天性,大多数患者为儿童,因为病罕见,容易误诊,又难治,很多罕见病患者长期与病魔作斗争,遭受病魔的摧残.作为编辑,策划出版一本《可治性罕见病》专著意义重大. 相似文献
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罕见病信息传播平台的探讨与研究 总被引:2,自引:0,他引:2
罕见病虽然比例少,但是对罕见病进行研究无论从人文关怀角度,还是从提高医药研制水平与医疗水平角度都具有重要的意义。面对研究罕见病防治的两大困难——商业困难与临床研究困难,国家政策等的实施可以在一定程度上缓解商业压力,而通过对罕见病信息传播平台的建立,则可以成为各大机构与人群(包括患者)的集合器,从而成为临床研究的助力。 相似文献
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以中国期刊全文数据库为文献来源,对1983-2013年国内罕见病和孤儿药的文献进行检索,采用文献计量方法,从论文年代分布、期刊分布、作者分布等方面进行统计分析,以揭示国内罕见病和孤儿药的研究现状与发展态势. 相似文献
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《创新作文(初中版)》2014,(32):42-43
百科头条冰桶挑战赛,全称为ALS冰桶挑战赛,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以点名邀请其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为抗肌肉萎缩性侧索硬化症捐出100美元。该活动的目的是让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款以帮助治疗的目的。目前,ALS冰桶挑战赛已扩散至世界范围,体育界、科技界、娱乐界的名人,甚至普通人都纷纷响应。 相似文献
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我出生在江苏省淮阴市一个偏僻的小村庄,从小父母就发现我有点不同于其他正常的小孩,学走路比较晚,身体瘦小而孱弱.父母多次带我到县医院就诊,医生推测是营养不良,嘱咐多吃些好的.在一年也吃不上几顿肉的乡村岁月,父母尽可能地给我吃些好吃的,却发现并无作用.我四五岁的时候还不能跑不能跳,走路也不是很平稳.于是父母决定带我到城里的大医院看,最终在南京的一家医院确诊为肌肉萎缩症,属世界罕见病,暂无有效治疗方法. 相似文献