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1.
2月29日是"国际罕见病日",中国有涉及近两万个家庭的30种罕见病患者,通过自发组织,互助"取暖"。而定义罕见病的官方标准尚未确立,由于缺乏认识,临床上大多数病人可能被漏诊和误诊琳琳清楚地记得那一天,当她的脸被氧气面罩整个扣上时,她立刻进入了一个孤独而恐怖的世界。在那之前,她反复发作的胸闷、胸痛、气短症状,被诊断为"气胸",大夫说,这病通过外科手术就可以治  相似文献   
2.
1983年颁布的《罕用药法》(The Orphan Drug Act)原本计划鼓励私营企业开发必要且无利可图的治疗罕见疾病的药品。现在该法案虽然达到了既定目标,但也引发了诸多争议。  相似文献   
3.
目前,越来越多的罕见病患者走进公众的视野,罕见病多为先天性,大多数患者为儿童,因为病罕见,容易误诊,又难治,很多罕见病患者长期与病魔作斗争,遭受病魔的摧残.作为编辑,策划出版一本《可治性罕见病》专著意义重大.  相似文献   
4.
罕见病信息传播平台的探讨与研究   总被引:2,自引:0,他引:2  
李秀丽 《新闻世界》2009,(8):192-193
罕见病虽然比例少,但是对罕见病进行研究无论从人文关怀角度,还是从提高医药研制水平与医疗水平角度都具有重要的意义。面对研究罕见病防治的两大困难——商业困难与临床研究困难,国家政策等的实施可以在一定程度上缓解商业压力,而通过对罕见病信息传播平台的建立,则可以成为各大机构与人群(包括患者)的集合器,从而成为临床研究的助力。  相似文献   
5.
以中国期刊全文数据库为文献来源,对1983-2013年国内罕见病和孤儿药的文献进行检索,采用文献计量方法,从论文年代分布、期刊分布、作者分布等方面进行统计分析,以揭示国内罕见病和孤儿药的研究现状与发展态势.  相似文献   
6.
以CALIS三期专题特色数据库"罕见病和罕用药信息数据库"的建设实践为例,论述了建库的背景及意义,探讨了建库平台的选用,分析了建库的基本原则以及数据库的基本内容。  相似文献   
7.
《神州学人》2013,(3):14-15
吴志英,1967年生。复旦大学特聘教授、博士生导师;现任复旦大学神经病学研究所所长,复旦大学附属华山医学神经内科主任医师。2001-2003年在美国哥伦比亚大学内外科学院从事博士后研究。第九届中国青年女科学家奖评审会评语:吴志英发现了阵发性运动诱发性运动障碍的第一个致病基因——PRRT2,对充分理解这种常染色体显性遗传病的发病机制,以及提高该病的临床诊治水平具有里程碑意义。  相似文献   
8.
美国和中国是世界上最大的两个制药市场,我们对美国和中国在专利期限延长(PTE)和数据专属权方面的一般法律框架和具体操作做了一些对比。通过这些对比表明,中国的相关法律法规,较之美国,对创新型制药研究的激励作用相对较小,对创新型药所提供的保护措施有待提高。  相似文献   
9.
百科头条冰桶挑战赛,全称为ALS冰桶挑战赛,要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以点名邀请其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为抗肌肉萎缩性侧索硬化症捐出100美元。该活动的目的是让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病,同时也达到募款以帮助治疗的目的。目前,ALS冰桶挑战赛已扩散至世界范围,体育界、科技界、娱乐界的名人,甚至普通人都纷纷响应。  相似文献   
10.
我出生在江苏省淮阴市一个偏僻的小村庄,从小父母就发现我有点不同于其他正常的小孩,学走路比较晚,身体瘦小而孱弱.父母多次带我到县医院就诊,医生推测是营养不良,嘱咐多吃些好的.在一年也吃不上几顿肉的乡村岁月,父母尽可能地给我吃些好吃的,却发现并无作用.我四五岁的时候还不能跑不能跳,走路也不是很平稳.于是父母决定带我到城里的大医院看,最终在南京的一家医院确诊为肌肉萎缩症,属世界罕见病,暂无有效治疗方法.  相似文献   
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