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| 罕见病:医学的孤儿 | |
| 引用本文： | 李昆仑.罕见病:医学的孤儿[J].中国新闻周刊,2012(6):70-71. |
| 作者姓名： | 李昆仑 |
| 摘 要： | 2月29日是"国际罕见病日",中国有涉及近两万个家庭的30种罕见病患者,通过自发组织,互助"取暖"。而定义罕见病的官方标准尚未确立,由于缺乏认识,临床上大多数病人可能被漏诊和误诊琳琳清楚地记得那一天,当她的脸被氧气面罩整个扣上时,她立刻进入了一个孤独而恐怖的世界。在那之前,她反复发作的胸闷、胸痛、气短症状,被诊断为"气胸",大夫说,这病通过外科手术就可以治 |
| 关 键 词： | 罕见病 淋巴管肌瘤病 雷帕霉素 李定国 医学遗传学 患病人数 孤儿 上海市 副作用 患者 |
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