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罕见病信息传播平台的探讨与研究 总被引：2，自引：0，他引：2
罕见病虽然比例少,但是对罕见病进行研究无论从人文关怀角度,还是从提高医药研制水平与医疗水平角度都具有重要的意义。面对研究罕见病防治的两大困难——商业困难与临床研究困难,国家政策等的实施可以在一定程度上缓解商业压力,而通过对罕见病信息传播平台的建立,则可以成为各大机构与人群（包括患者）的集合器,从而成为临床研究的助力。 相似文献
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2月28日是国际罕见病日。中华慈善总会等部门联合启动了今年的罕见病科普宣传月活动,这是我国大陆地区首次启动如此规模的针对罕见病的公益宣传活动。 相似文献
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罕见病是小众,关注罕见病的公益基金也是慈善领域的小众。在新媒体背景下,如何突破信息茧房,让大众对罕见病、罕见病公益基金有认知、认同,是本文试图探讨的方向。以科普传播为切入点,用媒体运营思维运维公益基金,以罕见病公益基金华基金为例,阐述了"公益+科普"的创新传播模式。传统媒体背书、新媒体广泛传播,通过科普知识传播带动罕见病公益事业发展。让人们深入了解疾病知识的同时,给罕见病患者更多包容和关爱。 相似文献
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本文采用深度访谈与非参与式观察的研究方法,以精神分析理论的“中间地带”为抓手,经由罕见病患者群体来讨论社交媒介在生命体验中的意义表现与内在逻辑。研究发现,社交媒介是一个在内在感受与外在现实之间缓冲与包容的“中间地带”,它在一定程度上鼓励着罕见病患者全面接纳自身经验,以完成自我的确定与发展。此外,“中间地带”的体验通过个体程度不同的“自愿性分离”“内外部协商”等来实现,并伴随着象征性的文化生活与幻想对个体经验的拓展,映射并维系着患者的个人价值与尊严。 相似文献
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个人健康记录对提高罕见病群体治疗效果和患者生活质量具有重要价值。但是，目前有关外部支持如何影响罕见病群体个人健康记录管理的研究较为缺失。文章选择血友病群体作为研究对象，采用问卷调查法，以滚雪球抽样的方式调查168位患者形成、保存和整理个人健康记录的行为，并且通过线性回归和逻辑回归模型分析制度性和社会性支持因素对血友病群体个人健康记录管理行为的影响。研究表明，血友病患者群体的个人健康记录管理水平总体较低，来自医疗机构、公益组织的制度性支持有助于提高患者群体保存个人健康记录的可能性，来自家人、病友的社会性支持则有助于提高信息组织的程度。 相似文献
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我出生在江苏省淮阴市一个偏僻的小村庄,从小父母就发现我有点不同于其他正常的小孩,学走路比较晚,身体瘦小而孱弱.父母多次带我到县医院就诊,医生推测是营养不良,嘱咐多吃些好的.在一年也吃不上几顿肉的乡村岁月,父母尽可能地给我吃些好吃的,却发现并无作用.我四五岁的时候还不能跑不能跳,走路也不是很平稳.于是父母决定带我到城里的大医院看,最终在南京的一家医院确诊为肌肉萎缩症,属世界罕见病,暂无有效治疗方法. 相似文献
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玛雅．郝芭琪的《疯狂》一书让我走进了一个精神病患者的世界．让我了解到他们的世界不是只有一个恐惧、一个压抑、一个狂躁那么简单．、他们的世界有太多的痛苦与疯狂．也有太多的勇气与力量。作者自己就是一个躁郁症患者．她的病遗传自她的父亲．可怜的是她从童年开始就一直受着病魔的困扰, 相似文献
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2007年岁末一个寒冷的冬夜,对《大海热线》这个团队来说,是很特别的一天,两年多来,一个同病魔搏斗了十年之久的花季少女媛媛还是离开了这个她无比眷恋的世界,这样的信息,对于每天传播信息的我们来说,无疑是当天的重磅新闻,触痛了我们每一个人,还是 相似文献
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冰桶挑战是一项于社交网络上发起的筹款活动,此项活动让新浪微博用户完成了从围观到参与的过程。此文试图从参与式传播和虚拟社区内的建构与认同两个理论为论述角度,以冰桶挑战事件本身的传播以及用户的参与及反应为案例,分析此项"微公益"的传播路径和其获得充分关注的内在动力,探讨#冰桶挑战#这项微公益如何在微博上获得广泛关注和参与、为瓷娃娃关爱基金募得较以往更多的善款,并为渐冻人及罕见病患者赢得社会关爱与尊重的微公益实践经验及其社会意义。 相似文献
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著名编辑、我的好友李景峰同志，不幸去世了，噩耗传来，我不胜悲痛。我和景峰相识、相交已经三十余年，彼此亲密无间。在他患病期间，我曾多次看望他，希望他能够转危为安，再为中国的社会主义文学事业多做些贡献。谁知万恶的病魔，竟是这样无情，终于夺走了他宝贵的生命。 相似文献
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一个为唤起对罕见病肌萎缩侧索硬化症（ALS）关注的＂冰桶挑战＂在席卷美国后＂浇入＂中国,迅速流行起来似乎不过几天的事,但也就这么短短几天工夫,这个据说原本被赋予＂爱心慈善接力＂的活动,在中国网络上已迅速由关注热点,蜕变为令许多人反感甚至高呼＂再不要看到相关消息＂的作秀。 相似文献